Peaux de serpents et regards qui tuent : la face cachée de l'ichtyose
Peaux de serpents et regards qui tuent : la face cachée de l'ichtyose
K.A., 7 ans, fait le difficile pour enfiler sa nouvelle tenue scolaire. Après avoir passé la Grande Section de maternelle il y a trois ans, il a redoublé le CP1, faute de résultats convaincants. Souffrant d’ichtyose, une maladie génétique rare qui provoque une peau extrêmement sèche, rugueuse, parfois fissurée et douloureuse, K.A. est stigmatisé à l’école. Moqueries, isolement... son apparence provoque le rejet de ses camarades, affectant son apprentissage et sapant peu à peu son estime de soi.
Peaux de serpents et regards qui tuent : la face cachée de l'ichtyose
Dans le village de Zébra, région de Daloa (Côte d’Ivoire), où il vit avec sa mère Brito José Liliane, 42 ans, sa peau fendillée, couverte de croûtes, qui démange et saigne parfois, fait de lui « un extraterrestre » aux yeux des autres enfants. Ces derniers refusent de s’approcher de lui et l’ostracisent. Pire encore : il ne bénéficie d’aucun soutien de la part de son instituteur, niant ainsi ses droits fondamentaux, notamment le droit à l’éducation dans des conditions inclusives et dignes.
« Honnêtement, je me pose encore des questions. Est-ce que les maîtres sont vraiment formés ? Normalement, quand un élève a un problème dans une classe, les autres peuvent l’aider. C’est comme ça que ça devrait fonctionner. Mais là, le maître agit comme si mon enfant ne faisait pas partie de ses élèves », s’indigne sa mère.
Ce matin-là, elle l’avait pourtant habillé, prête à l’emmener à l’école. Mais son grand frère s’y est opposé : « Non, il ne faut pas qu’il y retourne. Ce sera la même chose qui va se répéter. » Et cette phrase résonne : Pourquoi ce refus d’inclusion ? On s’interroge.
K.A. parle pourtant bien français, comprend les leçons. Mais, conséquence de l’exclusion, il ne s’implique pas en classe. Cette souffrance psychologique quotidienne a des conséquences graves : deux années de suite, l’instituteur l’a déclaré non-classé, malgré sa présence.
L’ichtyose congénitale dont souffre K.A. est survenue suite à une complication pendant la grossesse, à 9 mois, et un accouchement difficile. Aujourd’hui séparée du père de ses deux enfants, sa mère — vendeuse de boissons locales comme le ‘’koutoukou’’ et le vin de palme (bandji) — peine à joindre les deux bouts. Le traitement de son fils nécessite des crèmes coûteuses, à 7 000 FCFA par mois : une fortune pour cette mère célibataire.
Cette situation de stigmatisation, Soumahoro Nomondé, 34 ans, la connaît bien. Résidant à Adjamé, à Abidjan, elle est atteinte d’ichtyose depuis la naissance. À l’âge de dix ans, elle interrogeait déjà sa mère : « Ma peau était différente, comme des écailles de poisson ou une peau de serpent. Pourquoi n’était-elle pas comme la tienne ou celle de mes frères et sœurs ? » Et sa mère, impuissante, lui répondait, sans grande conviction : « C’est Dieu qui t’a créée comme ça. »
À l’école, Nomondé a subi les regards blessants et les moqueries. Un jour, un camarade lui a demandé, droit dans les yeux : « Est-ce que tu es un humain ? » (Ndlr : « Est-ce que tu n’es pas un monstre ? ») Elle était alors en CM1. Elle est rentrée en pleurs ce jour-là et a dit à sa mère : « Est-ce que je suis venue sur Terre pour ‘’manger les gens’’ ? »
Parmi tous les élèves, une seule fille a osé s’asseoir à côté d’elle, la soutenant sans jamais la laisser tomber. « Elle m’a tendu la main, m’a parlé, m’a soutenue. Elle ne m’a jamais abandonnée », souligne-t-elle.
Originaire de Séguéla, dans le nord du pays, Nomondé a souffert bien au-delà des bancs d’école. Le regard de la société l’a forcée à vivre cachée, habillée de vêtements couvrants pour dissimuler sa peau « semblable à des écailles ».
« Pendant longtemps, je ne pouvais pas montrer mes bras ni mes jambes. Aujourd’hui, ça va un peu mieux : seuls mes pieds et mes mains sont encore très affectés », dit-elle, soulagée.
Mais la souffrance psychologique demeure. Chaque fois qu’elle sort, les surnoms dévalorisants — comme ‘’Mamie Wata’’, cette sirène des eaux perçue comme dangereuse dans l’imaginaire collectif — la hantent. Résultat : Nomondé vit aujourd’hui en autarcie, repliée dans sa bulle, sans amies.
Pourtant, malgré tout, elle a poursuivi ses études, obtenant son BEPC. Même si elle a échoué au bac et interrompu son BTS en gestion commerciale, elle n’a jamais baissé les bras. Aujourd’hui, elle est commerçante à plein temps et, à ses heures perdues, aide maternelle dans une école où elle s’occupe parfois d’une classe entière.
Sa force, elle la doit à sa famille, surtout à sa mère. Et à sa foi musulmane, qu’elle décrit comme sa source d’espérance.
« Je m’en remets à Dieu. Ma foi me soutient. Chaque matin, je prie et je lui remets tout. Je sais qu’Il m’a créée ainsi pour une raison. »
Neuvième d’une fratrie de 17 enfants — et seule atteinte d’ichtyose —, Nomondé croyait avoir perdu tout espoir de connaître un jour la maternité. Mais aujourd’hui, elle retrouve le sourire. Des hommes lui content fleurette. L’espoir renaît. Elle veut croquer la vie à pleines dents.
Et elle tient à délivrer un message d’espoir à tous ceux qui, comme elle, vivent dans la honte ou la peur du regard des autres : « La maladie n’est pas une fatalité. Chacun a droit à une vie digne et pleine. L’ichtyose n’est pas contagieuse. À ceux qui se cachent à cause de leur maladie, je veux dire : ne vous cachez pas. Si vous ne vous acceptez pas, comment voulez-vous que les autres vous acceptent ? S’enfermer dans la honte détruit le moral. Ce n’est pas la solution. Il faut se montrer, s’assumer, vivre sa vie. »
Une jeune femme africaine atteinte d’une forme sévère d’ichtyose, avec des lésions couvrant l’ensemble du corps
À Toumodi, 175 km de la capitale ivoirienne, N’guessan Kouassi, la trentaine révolue, a réussi à "noyer le poisson", ou plutôt à surmonter les difficultés causées par l’ichtyose. Marié et père de deux enfants, ce technicien en réseau informatique a triomphé de cette maladie de peau grâce à une vie professionnelle épanouie et une intégration sociale réussie. Et pourtant, rien n’était gagné d’avance. Car derrière son sourire, se cache un homme profondément résilient, marqué à vie par une affection chronique.
« D'après ma mère, rien ne laissait présager à ma naissance que j’étais malade. C’est au bout de deux mois qu’elle a commencé à remarquer des signes. Moi-même, j’ai grandi avec cette maladie sans vraiment comprendre ce que c’était au départ. »
Un de ses grands frères en souffrait également. Sur onze enfants, six ou sept seulement sont encore en vie aujourd’hui. Trois d’entre eux (un aîné, une sœur et lui) sont atteints par l’ichtyose, et l’une d’eux est décédé.
Il confie tout cela en serrant tendrement ses deux enfants contre lui. Bien que l’ichtyose soit une maladie héréditaire, N’guessan Kouassi rechigne à croire qu’il pourrait la transmettre génétiquement à ses enfants.
« À leur connaissance, aucun d’eux n’est atteint, et je ne pense pas qu’ils le seront. Je n’ai pas fait de tests pour le vérifier, mais je reste confiant », dit-il. Une façon pour lui de se protéger, de ne pas penser au pire — pour ne pas leur infliger le calvaire qu’il a lui-même enduré.
Son quotidien est un exemple de ténacité : « Malgré un salaire modeste, je prends soin de sept personnes chez moi. En plus de mon emploi, je fais aussi du commerce de charbon et j’ai un champ de manioc d’un hectare. Bref, je me bats chaque jour pour m’en sortir. »
Et sa vie sociale ? Il la construit, jour après jour, avec dignité et ferveur : « Dans mon quartier et dans l’entreprise où je travaille, tout le monde est au courant, mais il n’y a aucune discrimination. Je mène une vie normale : je me lève, je me lave, je vais au travail à moto. La maladie touche tout mon corps, ce qui fait que je ne peux pas porter certains vêtements comme des chemises à manches courtes. Je suis souvent obligé de rester en manches longues, même quand il fait chaud, et parfois, c’est gênant. »
S’il mène aujourd’hui une vie active et équilibrée, il n’a pas toujours été à l’abri du regard des autres. Surtout pendant ses années d’études : « Quand j’étais étudiant à Yamoussoukro, à l’ESPTP, une cantinière m’a violemment insulté à cause de ma maladie, lors d’un malentendu. Elle m’a rabaissé en s’attaquant directement à mon apparence. Ça m’a profondément blessé, parce que je n’ai pas choisi d’être comme ça », raconte-t-il, la gorge nouée.
Ce sentiment d’isolement, il l’a longtemps porté. Jusqu’au jour où il a compris qu’il n’était pas seul : « Avant, je croyais que seuls les gens de mon village avaient cette maladie. Il y avait une famille connue pour ça. Mais un jour, à Abidjan, j’ai assisté à une réunion où j’ai découvert qu’il y avait beaucoup d'autres personnes atteintes. Ce jour-là, j’ai compris que je n’étais pas seul. Et ça m’a donné la force d’avancer. »
L’ichtyose ne se contente pas d’user la peau ; elle ronge aussi les finances. Le coût des soins peut être élevé, et la routine de soins constante.
« À un moment, je dépensais jusqu’à 30 000 FCFA par mois, surtout pour des crèmes comme le Dexeryl, nécessaires contre la sécheresse cutanée. Aujourd’hui, j’ai trouvé des produits plus abordables — savon, crème, etc. — qui me conviennent, pour environ 7 000 FCFA par mois. »
Son plus grand espoir : « C’est que le gouvernement ou des organisations médicales trouvent un traitement efficace, ou au moins des produits pour soulager notre quotidien. », lâche-t-il avec insistance.
Et à ceux qui, comme lui, vivent avec l’ichtyose mais préfèrent se cacher, il lance un message simple : « Je dis à ceux qui vivent cachés à cause de cette maladie de ne pas avoir honte. Nous sommes aussi des créatures de Dieu. Il ne faut pas baisser les bras. Il y a des maladies bien plus graves. Alors il faut sortir, vivre, travailler, rêver… comme tout le monde. »
Car l’ichtyose n’est pas seulement une maladie de peau. C’est un combat silencieux, de chaque instant, qui forge des âmes fortes.
Une association se bat pour briser les préjugés, soutenir les « oubliés »
« L’union fait la force », dit l’adage. C’est cette maxime qui a poussé Sidibé Brahiman, atteint d’ichtyose, à fonder en 2020 l’Association des personnes atteintes d’ichtyose en Côte d’Ivoire. Sa mission principale est « de faire connaître cette maladie au grand public, de sensibiliser sur les préjugés et stéréotypes qui y sont liés, et aussi d’apporter un soutien financier, moral et matériel aux personnes concernées ».
« Aujourd’hui, nous avons recensé environ 70 personnes à travers le pays. Ce recensement, nous l’avons réalisé nous-mêmes, car l’État ne dispose d’aucune donnée officielle sur les personnes atteintes d’ichtyose, pas même au ministère de la Santé », précise-t-il.
Face aux préjugés sociaux qui s’intensifient, nourris par les croyances et les dogmes – l’ichtyose étant souvent associée à la sorcellerie ou à une malédiction –, Sidibé Brahiman insiste sur le fait que le soutien psychologique est indispensable pour briser l’isolement et montrer aux malades qu’ils ne sont pas seuls. Lui-même, dont la mère était qualifiée de sorcière pour avoir donné naissance à deux enfants avec une peau de serpent, connaît bien cette souffrance.
Selon lui, l’ichtyose ne parvient pas à attirer l’attention des autorités compétentes en Côte d’Ivoire parce qu’elle est méconnue, jugée trop rare et non rentable. « L’ichtyose est une maladie rare. Elle touche environ une personne sur 100 000 à 200 000 naissances, donc ce n’est pas une priorité pour l’État. En Côte d’Ivoire, il n’y a aucune reconnaissance officielle, aucun soutien. Pourtant, en médecine, une maladie rare est définie comme touchant une personne sur 2 000. La nôtre est encore plus rare. Mais comme ce n’est pas rentable, ni pour l’industrie pharmaceutique, ni pour la médecine, personne ne s’en préoccupe », s’indigne-t-il.
Si les malades se sentent « ostracisés » et relégués au second plan, il faut reconnaître que même regroupés au sein d’une association, les difficultés restent nombreuses. D’après Sidibé Brahiman, les besoins sont urgents et concrets. « Les crèmes pour la peau sont très chères. Certains d’entre nous doivent en appliquer deux fois par jour, toute leur vie. Une bonne crème coûte au moins 15 000 francs CFA. Sur une vie, cela représente plusieurs tonnes de crème. Moi-même, je me débrouille avec des produits bas de gamme à 800 francs CFA. Ce sont des produits essentiels pour vivre avec un minimum de confort », explique-t-il.
Même si leur combat ressemble à un cri dans le désert, l’association continue de se battre avec détermination, malgré l’absence de moyens financiers, pour sensibiliser via les médias. En 2022, leurs appels ont finalement atteint le directeur général de l’Hôtel Ivoire, qui les a soutenus en offrant des crèmes lissantes anti-rugosité.
Le président de l’Association des personnes atteintes d’ichtyose lance un message au grand public : « Je veux dire aux gens : n’ayez pas peur. Ce n’est pas une maladie contagieuse. Ce n’est pas une malédiction. Soutenez les personnes avec des handicaps visibles. Ce ne sont pas des sorciers. Ce ne sont pas des maudits. Les maladies comme l’ichtyose sont génétiques. Cela peut arriver dans n’importe quelle famille. C’est comme l’albinisme. On n’a rien fait pour mériter ça. Alors, soutenez-nous, aidez-nous à vivre dignement. »
L’éclairage du Dr Kouassi Isidore sur l’ichtyose
Dr Kouassi Yao Isidore, dermatologue, vénérologue et allergologue au CHU de Treichville, encourage les personnes atteintes d’ichtyose à consulter dans les centres de santé pour bénéficier d’une prise en charge adaptée.
À la question « L’ichtyose est-elle contagieuse ? », le Dr Kouassi Yao Isidore, dermatologue, vénérologue et allergologue en poste au CHU de Treichville, répond sans détour : « Non, l’ichtyose n’est pas contagieuse. Ce n’est pas une infection. On peut donc vivre normalement avec une personne atteinte : manger, dormir, partager un quotidien sans aucun risque. »
Cependant, il précise que la maladie est transmissible génétiquement : un parent porteur du gène peut le transmettre à son enfant.
L’enfant atteint d’ichtyose héréditaire, ajoute-t-il, présente généralement les signes dès les premiers mois ou années de vie.
« Si un parent est porteur du gène, mais que l’enfant ne présente aucun signe à l’âge de trois ans, il est peu probable qu’il développe une forme grave », souligne-t-il avec prudence.
Selon le spécialiste, en poste dans le service de dermatologie depuis 2008, l’ichtyose se manifeste sous deux formes principales : d’une part l’ichtyose héréditaire : maladie génétique rare mais grave, qui se développe dès la formation du fœtus.
Elle est permanente, difficile à traiter, et reste présente toute la vie ; et d’autre part l’ichtyose secondaire : elle résulte d’une autre pathologie dermatologique comme le psoriasis, l’eczéma ou le lichen. Elle est plus fréquente, et surtout réversible, car on peut en traiter la cause sous-jacente.
Le Dr Kouassi tient à rassurer : « On ne meurt pas directement de l’ichtyose, à condition qu’elle soit bien prise en charge par un dermatologue. »
Cependant, il alerte sur les complications possibles : infections liées à l’usage de produits traditionnels ou acides, malnutrition, déshydratation, troubles de régulation thermique… autant de facteurs qui, s’ils ne sont pas pris en charge, peuvent mettre en danger la vie du patient.
Le Maître de conférences agrégé à l’Université Félix Houphouët-Boigny d’Abidjan bat en brèche les croyances traditionnelles : « Dans certaines cultures, on croit que les personnes atteintes d’ichtyose sont des sorciers ou des êtres maudits. C’est totalement faux. L’ichtyose est une maladie génétique, présente partout dans le monde : en Europe, en Amérique, en Asie... Il faut démystifier cette pathologie et lutter contre la stigmatisation. »
Concernant la vie conjugale des patients, le spécialiste est sans équivoque : « Une personne atteinte d’ichtyose héréditaire peut se marier. Mais il est recommandé qu’elle choisisse un partenaire non atteint ou apparemment sain, afin de réduire les risques de transmission à l’enfant. »
Aujourd’hui, dit-il, il n’existe pas encore de traitement curatif de l’ichtyose héréditaire. La prise en charge repose donc sur une approche pluridisciplinaire, mobilisant dermatologues, pédiatres, ORL, gastro-entérologues, selon les cas.
Pour l’ichtyose secondaire, confie-t-il, le traitement de la maladie causale permet souvent à la peau de revenir à son état normal.
« Les traitements améliorent la qualité de vie : hydratants, crèmes, soins dermatologiques, suivi médical régulier », affirme-t-il.
En Côte d’Ivoire, l’ichtyose est classée parmi les maladies rares et orphelines, car encore très peu prise en compte par les politiques de santé publique.
Pour combler ce vide, affirme Dr Kouassi Isidore, des spécialistes africains ont lancé en mai 2025, à Abidjan, le Réseau africain de lutte contre les maladies orphelines en Côte d’Ivoire (RALMO-CI).
Le professeur N'Guessan Konan Michel, chef du service de Médecine interne et Gériatrie du CHU de Treichville, préside ce réseau. Pour le médecin dermatologue, il (ce réseau) plaide pour une mobilisation collective : « Il faut impliquer les professionnels de santé, les laboratoires pharmaceutiques, les associations de patients, les médias, les ONG et l’État pour assurer une prise en charge efficiente. »
Les défis sont nombreux, opine-t-il : coût élevé des traitements, absence de consultations gratuites, non-remboursement des médicaments…
« Il est essentiel de sensibiliser, d’organiser des colloques, de créer des structures spécialisées, et d’offrir un suivi régulier et gratuit, par exemple à travers des partenariats comme celui avec M. Sidibé, dont l’association permet à ses membres de bénéficier gratuitement de consultations au CHU de Treichville », explique Dr Kouassi.
Pour lui, malgré les obstacles, la recherche progresse, notamment dans le domaine prometteur de la thérapie génique, bien qu’elle en soit encore au stade de développement.
Pour conclure, le Dr Kouassi Isidore lance un appel aux malades : « À tous les patients atteints d’ichtyose : gardez espoir. Venez consulter. Même si la maladie ne se guérit pas, on peut vivre avec. Il est possible d’avoir une vie sociale, familiale et professionnelle. Des traitements existent pour améliorer votre quotidien. »
Patrick KROU
Psoriasis :
Le psoriasis est une maladie de la peau qui n’est pas contagieuse (on ne peut pas l’attraper en touchant une personne qui en a).
Elle fait apparaître sur la peau des plaques rouges et épaisses, souvent recouvertes de petites peaux blanches qui se détachent (on appelle ça des squames). Ces plaques peuvent gratter (démanger) ou être douloureuses.
L’eczéma est une maladie de la peau qui cause des rougeurs, des démangeaisons (ça gratte beaucoup), parfois des petites cloques, de la sécheresse, ou des croûtes.
Ce n’est pas contagieux (on ne peut pas l’attraper en touchant quelqu’un), mais c’est souvent gênant à cause des démangeaisons.
Le lichen est une maladie de la peau qui donne des petites plaques rouges ou violettes, un peu rugueuses, souvent très démangeantes (ça gratte beaucoup). Ce n’est pas contagieux (on ne peut pas le transmettre à quelqu’un).
